Nieuw middel tegen dunne vezel neuropathie getest in Maastricht

Bianca de Greef, onderzoeker in Maastricht, promoveerde op 15 maart 2019 op een onderzoek naar de onderliggende aandoeningen en behandeling van dunne vezel neuropathie. In haar onderzoek testte zij het medicijn lacosamide en ontdekte dat het middel een veilige behandeling is die de pijnklachten bij sommige patiënten kan verminderen.

Lees “Nieuw middel tegen dunne vezel neuropathie getest in Maastricht” verder

Bronnen & literatuur

Onderstaand is een persoonlijke selectie van literatuur in Nederlands en Engels over (aspecten van) sarcoïdose. Dit overzicht beoogt niet volledig of actueel te zijn. Raadpleeg altijd een arts voordat je aan informatie van derden conclusies verbindt over je gezondheidssituatie.

Nederlands

Duidelijke brochures over sarcoïdose in het Nederlands kun je bestellen of downloaden op de website van de patiëntenvereniging Sarcoidose.nl. Je kunt de vereniging ook volgen op Facebook, LinkedIn en Twitter (@SarcoidoseBN).

Een andere bron van informatie is de website van het Centrum Interstitiële Longziekten (CIL) van het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Het CIL is het oudste en grootste multidisciplinaire expertisecentrum op het gebied van sarcoïdose in Nederland.

De website van de ILD Care Foundation bevat ook informatie over sarcoïdose. ILD is de afkorting van Interstitial Lung Diseases (interstitiële longziekten), de groep ziekten waaronder longsarcoïdose valt.

Op Twitter kun je berichten over sarcoïdose vinden door te zoeken op #sarcoidose (Nederlands) en #sarcoidosis (Engels).

Van de sarcoïdosepatiënten heeft ongeveer 65% last van een vorm van dunne vezelneuropatie (dvn). De spierziektenvereniging komt meer op voor de belangen van deze patiënten dan Sarcoidose.nl.

Slaapapneu, het tijdelijk stoppen van de ademhaling tijdens het slapen, is een regelmatig voorkomende complicatie bij sarcoïdose. Informatie hierover is te vinden en op de website van de Nederlandse Vereniging Slaapapneu Patiënten.

Meer lezen:

  • Huisartsenbrochure Dunne Vezel Neuropathie link
  • E. Hoitsma & M. Drent, ‘Neurosarcoïdose en dunnevezelneuropathie in kader van sarcoïdose: pijnlijke klachten (2015) link
  • J. Prast, ‘Feiten en cijfers over sarcoïdose en de behandeling ervan’ (Sarcoscoop, 2014) link
  • M. Drent, ‘Sarcoïdose: stand van zaken’ (2012) link
  • M. Drent, ‘Adembenemende contacten’ (inaugurele oratie, 2006) link
  • E. Hoitsma, ‘Dunne vezel neuropathie: pijnlijke klachten van sarcoïdosepatiënten’ (2011) link
  • S.M. Collard e.a., ‘Cardiale sarcoïdose. Een kardinale diagnose’ (2007) link

Engels

Engelstalige informatie kan nuttig zijn om aan niet-Nederlanders uit te leggen wat sarcoïdose is.

Duidelijke brochures over sarcoïdose in het Engels kun je bestellen of downloaden op de website van de Amerikaanse Foundation for Sarcoidosis Research (FSR).

Een andere bron van informatie is de website van het National Heart Lung and Blood Institute (NHLBI), een dienst van het U.S. Department of Health & Human Services, het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid. Op gezette tijden wordt de informatie over sarcoïdose hier aangepast. Een oudere versie van de website uit 2008 met zeer uitgebreide informatie over de ziekte in al zijn aspecten, vind je hier.

Meer lezen:

  • E. Hoitsma, ‘Small fiber neuropathy: a novel finding in sarcoidosis’ (proefschrift, 2005): de volledige tekst van het baanbrekende onderzoek naar de relatie tussen dunne vezel neuropatie en sarcoïdose link
  • M. Drent e.a., ‘Consequences of sarcoidosis’ (2015) link

Op deze site

Wat is sarcoïdose?

Leven met sarcoïdose (pdf) – artikel van Jules Prast in SarcoScoop, juni 2012

‘Willem Alexander genezen van milde vorm ziekte Besnier-Boeck’, De Volkskrant 19 april 1999

What is sarcoidosis?

What is sarcoidosis?

Click on picture to enlarge

Sarcoidosis (sar-koy-DO-sis) is a disease of unknown cause that leads to inflammation. This disease affects your body’s organs.

Normally, your immune system defends your body against foreign or harmful substances. For example, it sends special cells to protect organs that are in danger.

These cells release chemicals that recruit other cells to isolate and destroy the harmful substance. Inflammation occurs during this process. Once the harmful substance is gone, the cells and the inflammation go away.

In people who have sarcoidosis, the inflammation doesn’t go away. Instead, some of the immune system cells cluster to form lumps called granulomas (gran-yu-LO-mas) in various organs in your body.

Source: National Heart Lung and Blood Institute (a unit of the U.S. Department of Health & Human Services). Click here to read more.

Brochures about sarcoidosis can be ordered or downloaded via the website of the Foundation for Sarcoidosis Research, headquartered in Chicago, Illinois.

Ziek van sarcoïdose

Sarcoïdose of de ziekte van Besnier Boeck is een “zeldzame en onbegrepen ziekte,” zoals de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland schreef in een paginagrote advertentie uit 2012, hieronder afgebeeld en nog altijd actueel. Ondanks het voortgaande wetenschappelijk onderzoek blijft ook nu veel rond sarcoïdose een raadsel.

Over deze ‘zeldzame en onbegrepen’ ziekte, en alles wat ermee samenhangt, gaat deze website. Er staat hier ook achtergrondinformatie die voor de lezer relevant zou kunnen zijn; dit betreft een persoonlijke selectie, elders is veel meer te vinden.

Orgaanschade
Mijn eerste kennismaking met sarcoïdose vond plaats in 1990, toen ik achtentwintig was. Veel mensen hebben gelukkig een onschuldige vorm van de ziekte. Deze gaat in twee tot drie jaar vanzelf over, zonder dat je met medicijnen hoeft te worden behandeld. Dit gold indertijd ook voor mij.

Symptomen: sarcoïdose kan overal in het lichaam toeslaan

Vijftien jaren verstreken. De herinnering aan die eerste ziekteperiode was eerlijk gezegd vervaagd. Maar in 2007 sloeg een tweede aanvalsgolf toe. Dat sarcoïdose weer opvlamt na te zijn uitgeblust, is mogelijk, maar het behoort wel tot de hele grote uitzonderingen. De tweede klap was voor mij helaas heel wat minder onschuldig dan de eerste, zoals ik elders op deze site vertel.

Sindsdien is sarcoïdose niet meer uit mijn leven weg te denken geweest. Sterker nog, de toegebrachte orgaanschade en het voortsudderen van de chronische ziekteactiviteit, leggen mij steeds meer beperkingen op. De vorm van de ziekte die ik heb, heet chronische invaliderende sarcoïdose.

Veel geleerd
Mijn werkzame leven is voorbij. In 2009 werd ik afgekeurd.

Vanaf 2012 heb ik in de redactie van SarcoScoop gezeten, het blad van de patiëntenvereniging waarvan ik iedereen het lidmaatschap van ganser harte aanraad. De vereniging is een vraagbaak en komt actief op voor de belangen van sarcoïdosepatiënten.

Door de contacten die ik als redacteur had met sarcoïdose-artsen en sarcoïdose-onderzoekers, heb ik veel geleerd over de ziekte. In het voorjaar van 2016 heb ik echter afscheid moeten nemen van de redactie nadat mijn krachten mij in een proces van twee jaar opnieuw in de steek begonnen te laten.

Deze website bestaat uit artikelen die ik heb geschreven over sarcoïdose en gerelateerde gezondheidsissues, al dan niet gepubliceerd in SarcoScoop. De site bevat, zoals ik hiervóór al zei, ook achtergrondinformatie over de ziekte.

Sarcoïdose Blog
Mijn energievoorraad is gering; mijn kwaliteit van leven staat onder grote druk. De weinige uren die ik tot mijn beschikking heb, moet ik uiteraard delen met mijn gezin, dat mijn eerste prioriteit is.

Toch probeer ik het nieuws over sarcoïdose met een scheef oog in de gaten te houden. Als het mij mogelijk is, dan wijd ik er op deze blog mijn perspectief aan toe.

Zo blijf ik hopelijk in staat kleine stukjes kennis te delen over een ziekte die zeker ook voor patiënten geen tekort aan onbegrepen grillen kent. Op gezette tijden kan ik op deze plaats bovendien mijn ervaringsverhaal doen en zelf stoom afblazen.

Deze blog is echter onafhankelijk; wat ik schrijf, doe ik op persoonlijke titel, niet namens de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. Ik operereer van huis uit, vaak vanuit mijn bed; voor deadlines, redactievergaderingen en andere vormen van overleg, heb ik de benodigde fysieke conditie niet meer.

Patiënt, geen arts
Schrijven heeft op mij een therapeutische uitwerking; als alleen die vervelende ziektesymptomen maar niet in de weg zouden zitten… Soms helemaal niet meer kunnen schrijven, ervaar ik als een van de grootste frustraties onder de toch al niet geringe tegenslagen die sarcoïdose maar niet ophoudt op mijn levenspad te brengen.

Wat je hier ook leest, ik ben (mede-)patiënt, geen dokter; ga voor je persoonlijke gezondheidssituatie niet af op deze site, maar raadpleeg altijd een bevoegde arts. Er zijn in Nederland in vele ziekenhuizen gelukkig genoeg deskundige, ervaren en empathische medische specialisten op het gebied van sarcoïdose.

Wil je me schrijven, bij wijze van reactie of om je ervaring te delen en te klankborden, graag! Je kunt hier klikken om contact met me op te nemen. Discretie is verzekerd. Op cruciale momenten ben ik in moeilijke periodes zelf door ervaren lotgenoten ondersteund, dus ik ken de waarde van een luisterend oor, de ruimte voor een traan en de bevrijding van een gesprek met een volslagen onbekende.

Leven met sarcoïdose

image

De rubriek Leven met sarcoïdose is gewijd aan deze zeldzame en nog steeds grotendeels onbegrepen ziekte, waaraan de auteur al sinds 1990 lijdt. Bij deze grillige en onvoorspelbare aandoening, ook bekend als de ziekte van Besnier Boeck, kunnen spontaan ontstekingsreacties in verschillende organen en weefsels van het lichaam ontstaan.

In de chronische vorm van de ziekte blijven deze ontstekingsreacties zich voordoen en kunnen weefsels beschadigd raken, waardoor organen niet meer goed functioneren.

De oorzaak van de ziekte is onbekend. Er zijn geen medicijnen die in staat zijn deze te genezen; wel bestaan er middelen om de ontstekingsreacties af te remmen, maar deze kunnen vervelende bijwerkingen hebben.

Sarcoïdose gaat vaak gepaard met chronische pijn en vermoeidheid en andere invaliderende beperkingen die de levenskwaliteit van patiënten ernstig kunnen ondermijnen. In deze rubriek is er dan ook aandacht voor gerelateerde gezondheidsissues.

Introductie

Blogs

Andere publicaties

Bronnen & literatuur

Meer

Wat is sarcoïdose?

Korte film over sarcoïdose (7 minuten)

What is sarcoidosis?